世界各地的医疗保健系统正在快速向数字化和链接记录的方向发展 数据如何改 。
公民越来越期望有关他们护理的信息能够在适当的专业人员之间共享，并且他们能够按照自己的意愿轻松共享信息。在系统之外，从我们的智能手机、可穿戴设备到与数字平台的互动，收集到的有关我们的“健康”数据量正在呈指数级增长。
我们越来越多地看到利用数据预防疾病、改善人们的治疗效果以及提供疾病新见解的价值。我们之前已经探讨过增加信任和释放价值方面的一些挑战，因此在 FutureFest 的健康数据小组讨论之前，本博客将重点介绍未来的三大机遇。
机会一：利益分享与权衡
之前的大部分研究和公众参与都倾向于关注数据访问和使用的可感知利益和风险，但尚未充分探索不同群体的人如何平衡这些担忧与数据共享的潜在利益和价值，以及他们愿意做出哪些权衡或妥协，以不仅使他们自己受益，而且使他们这样的人和整个系统受益。
2018 年，约克郡和亨伯医疗记录公众参与活动对 1,031 人进行了一项调查，结果令人欣慰，95% 的人支持将他们的数据用于直接护理之外。有趣的是，人们非常支持在人们出现健康问题之前使用健康和护理记录进行干预；例如，联系有风险的人 巴林电话号码数据 以提供筛查或医疗保健建议——如果我们要转向更积极主动和预防性的健康和护理系统，这是迫切需要的。
2013 年，苏格兰政府委托开展了一项研究，调查公 如何使用位置信息和推送通知 众对公共、自愿和私营部门之间的数据共享的看法。人们认为，自愿部门的数据访问权比私营部门的数据访问权更容易接受，但比公共部门的数据访问权稍差一些。毫不奇怪，私营部门的数据共享权最受争议。
然而，对利益共享概念的进一步探讨导致受访者的观点更加微妙。他们认为，利益共享模式应包含明确的条款，以限制研究利润水平，具体建议要求私营公司付费使用数据、分享数据使用利润、提供基于数据的可负担产品和服务，或将利润再投资于当地社区。
我们知道，许多消费者愿意做出权衡：如果共享数据对自己和他人都有好处，他们就会这么做。例如，2018 年 Nesta 的一项民意调查发现，73% 的人表示，如果有简单而安全的方式，他们愿
意共享个人数据以改善公共服务
探索与志愿者和私营部门建立这种伙伴关系以及相关的权衡将是下一步非常有用的举措，有助于深化我们对公共机构如何与当地居民建立数据共享的信任和信心的理解。
机会二：通过新的数据管理模式增强公民控制力
缺乏对个人数据的控制会加剧不信任。当个人感到对个人数据缺乏控制或代理权时，隐私被滥用的风险就会增加，信任度降低的问题也会随之而来。因此，增加公民控制权是增加信任度的一种方式。
加强控制并不意味着每个公民都需要成 2017 年国际理论物理中心会议 为数据控制者，将他们的数据存储在个人管理的安全服务器上，并承担所有相关的法律义务和责任。我们的意思是：公民了解他们的数据用于什么用途或可能用于什么用途；有能力在整个生态系统中安全地访问和共享他们的数据；而且，重要的是，有能力轻松撤回同意。
控制权也应该能够委托给值得信赖的第三方，无论是医疗系统的一部分、志愿组织还是朋友或家人。我们看到越来越多的人通过数据管理员管理和监督的共享平台上传或允许访问他们的数据。这些数据管理员值得信赖，可以对整个数据平台做出决策，同时考虑到个人的同意，并确保对数据的决策是透明的。对管理我们数据的组织和机构的信任至关重要，无论是数据共享、合作社还是信托，创建值得信赖的数据保存方式可以确保其未来的使用。